어젯밤남편이 편지 한 통을 건네왔다연애시절에도결혼 이후로도 종종 서로 편지를 주고 받은 우리지만 최근 3년 동안엔 생일 카드 한 장 짧게 쓰는 것도 쉽지 않았다폭풍육아, KT 때문에 생기는 잦은 병원 행학업과 살림에 치여 그저 매일 서로 다독이며 살아왔을 뿐이다그런데 방학을 한 지금도 매일 학교에 나가 다음 학기 강의 준비와 논문 준비를 하느라 바쁜 남편이 뜻밖의 편지를 내민다남편의 편지를 받고서야 비로소 느꼈다연말이구나나 올 한해 정말 열심히 살았구나하고.

 

작년 이맘때 나는 한국에 있는 KT 증후군 환자/보호자들을 위한 모임을 꾸려보고 싶어 온라인 카페를 하나 개설했다현재 가입자 수만 88물론 모든 가입회원이 활발하게 카페 활동을 하고 있는 건 아니지만한국에서 KT 환자의 규모가 얼마나 되는지 전혀 알지 못하는 상태에서 개설한 카페이니만큼 1년만에 이만큼의 KT 환자/보호자를 모았다는 것은 굉장한 성과다처음에는 자신들의 이야기는 꺼내놓지 않고 필요한 정보만을 구하려는 사람들 때문에 답답하고 화가 나는 때도 많았다. KT는 사람마다 다양하게 나타나기 때문에 접근법이나 치료법에 정답은 없지만 그 동안 우리 각자가 겪은 고충들을 터놓고 나누면 누군가에게 크고 작은 도움이 될 거라고제발 자신들의 이야기를 꺼내 놓아달라고 때로는 사정하고때로는 으르렁(?)거렸다다른 ‘환우회와는 다르게 장기적인 관점에서 우리의 문제와 결부되는 이러저러한 사회 문제들을 공론화할 수 있는 공간을 꾸리겠다고 다짐했기에 운영자로서 생각하고 관리해야 할 것도 많았다한국어로 된 전문자료가 거의 없기 때문에 이곳에서 내가 얻는 각종 영문자료를 번역해서 올리는 것도 일이었고또 이곳 KT 환자들이 살아가는 이야기를 전달하기 위해 미국 KT 환자들의 블로그 글을 번역해서 연재하기도 했다개설한 지 1년이 조금 넘은 지금게시글도 제법 쌓이고 서로 질문하고 답하는 분위기도 어느 정도 형성되기 시작했다앞으로 해야 할 일이 훨씬 더 많지만한 해 한 해 조금씩 더 열심히 꾸려서 내가 꿈꾸던 공간에 도달할 수 있도록 해야겠다.

 

올 한 해를 정리하는 데 또 빠질 수 없는 것은 물론 <베이비트리>최근 학교에 다니기 시작하면서 바빠져 겨우 2주에 한 번쯤 쓰고 있긴 하지만이렇게라도 내가 오래도록 생각해왔던 ‘본격 글쓰기를 할 수 있어서 기쁘다 ‘본격’ 글쓰기가 몇 년 후 ‘전격’ 글쓰기로 진화하게 될는지 어떨지 아직은 잘 모르겠지만꾸준히 공개적으로 글을 쓰게 되면서 내가 어떤 이야기를 왜 쓰고 싶어하는지 좀 더 명확히 알게 되었다가끔 내가 쓰는 글이 ‘생생육아의 분위기와 맞지 않는 것 같아 다른 공간을 찾아봐야 하나 생각해본 적도 있다. ‘생생육아하면 말 그대로 생생한 육아의 현장뭔가 유쾌 발랄하면서도 지지고 볶는 육아와 일상의 고군분투기여야 할 것 같은 느낌이랄까. (사실 그런 느낌 때문에 일부러 한 번씩은 그야말로 ‘분투기를 쓰기도 한다하지만 내가 서투르게나마 진지하게여러 사람들 앞에서 정말로 꺼내놓고 싶은 얘기들은 대개 나 한 사람의 육아분투기를 넘어서는 얘기들이다하지만 그런 이야기를 쓰기에 좀 더 적절한(?) 혹은 분위기가 맞는 곳을 찾는 건 별로 의미가 없겠다는 결론을 내렸다주변 분위기와 맞지 않는 듯한 기분에 조금 낯설어도주변 사람들의 세계와 나의 세계가 많이 달라 가끔 기운이 빠져도 다른데 보다는 여기가 좋겠다는 생각을 했다그렇게 애정을 붙이고 있는 <베이비트리덕분에 올 한해도 생각의 끈을 놓지 않고 살 수 있었다.

 

카페도, <베이비트리>에 글 쓰는 일도 모두 내가 ‘케이티의 엄마여서 시작할 수 있었던 일이지만이 일들은 나를 엄마로서 뿐 아니라 한 사람으로 생생히 살아있게 한다비록 돈을 버는 일은 아니어도내가 애정과 확신을 가지고 꾸준히 하는 일이 있고 또 내가 하는 일을 지켜보며 지지해주는 남편이 있으니 자존감을 지켜내는 데 큰 도움이 된다공부하느라 바쁜 와중에도 내가 쓴 글을 가장 먼저 읽고 반응해주는 남편과신나게 노느라 바쁜 와중에도 틈틈이 내게 안겨 그 작은 입술로 사랑한다 말해주는 아들 덕분에 올 한 해 열심히 살았다안타깝기만 한 불치의 병을 타고났지만 아이가 비교적 건강하게 잘 자라고 있는 것도 내가 아이에게만아이의 병에만 몰두하지 않고 다른 생산적인 일들을 하며 살고 있기 때문이 아닐까.

 

얼마 전아이는 만 세 살 생일을 무사히 맞이했다막 태어났을 때 크고 두꺼운 다리와 발 때문에 혹여 못 걷게 되지 않을까 걱정하게 했던 아이가이젠 눈 깜짝할 사이에 저만치 뛰어가 있다한쪽 다리가 무겁고 길어 점프는 결코 못할 줄 알았던 아이가 이젠 노래에 맞춰 춤을 추면서 두 발을 동시에 떼어 공중으로 날아오른다아이의 점프를 본 것만으로도 우리의 1년은 충분히 행복했고기뻤다새로운 한 해,나도 아이도 지금처럼 건강히잘 자랐으면 좋겠다. 내년에도 나는 케이티와 춤추며 함께 뛰고 함께 점프하고 싶다. 나도 아이를 따라 그렇게 조금씩 더 성장하고 싶다


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서이슬
'활동가-작가'가 되는 것이 꿈이다. 막연했던 그 꿈에 한발 더 가까워진 것은 운명처럼 태어난 나의 아이 덕분이다. 아이와 함께 태어난 희소질환 클리펠-트리나니 증후군(Klippel-Trenaunay Syndrome)의 약자 KT(케이티)를 필명으로 삼아 <이상한 나라의 케이티> 라는 제목의 연재글을 썼다. 새로운 연재 <아이와 함께 차린 글 밥상>은 아이책, 어른책을 번갈아 읽으며 아이와 우리 가족을 둘러싼 세계를 들여다보는 작업이다. 내 아이 뿐 아니라 모든 아이들을 함께 잘 키워내는 사회를 만들어 가는 데 도움이 되는 글과 삶을 꾸려내고 싶다.
이메일 : alyseul@gmail.com      
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